PRINCIPALES RESULTADOS Y LOGROS
IMPACTO en la COMUNIDAD
- UPA! integró a México y América Latina dentro de la comunidad Duchenne mundial
- Primer Registro Nacional para pacientes con distrofia muscular Duchenne, reconocido en México y América Latina, en armonía con redes internacionales
- 530 pacientes inscritos en Registro UPA! Duchenne
- Centro de Información en Español reconocido: página web, Noti UPA!, conferencias, talleres
- 850 suscriptores de Noti UPA! reciben noticias en más de 25 países
- Enlazamos a más de 300 familias inscritas en el foro digital interactivo de UPA!
TRANSPARENCIA y CUMPLIMIENTO
- En 2008 la Fundación Christopher y Dona Reeve brindaron apoyo a UPA!
- Apoyada en 2010 por Banamex mostrando buen cumplimiento de metas y transparencia del manejo de los recursos.
- En 2010, INDESOL reconoció a UPA! por su buen cumplimiento de metas, impacto social y transparencia en el manejo de los fondos.
- En 2011 recibe apoyo de la Administración del Patrimonio de la Beneficencia Pública
EDUCACIÓN y DIVULGACIÓN
- En la 1ª Jornada UPA! Duchenne celebrada en Mérida, Yucatán en mayo de 2011, impartimos conferencias y talleres a 180 médicos, terapeutas y otros profesionales de la salud, y consultas médicas, a 35 pacientes y sus padres.
- En diversos foros, hemos impartido conferencias educativas y talleres a más de 1400 profesionales de la salud y población abierta.
- Entrevistas y Programas en Radio, Televisión, Prensa y Revistas de amplia circulación y cobertura.
VINCULACIÓN y ALIANZAS
- Alianzas con las principales organizaciones en el mundo especializadas en Duchenne y neuromusculares.
- Red UPA! Hispana de colaboración en México, América Latina y España.
- Participamos como expositores en reuniones internacionales de científicos, representando a la comunidad Latina con Duchenne.
- Alianzas con el Sector Salud, empresas del ramo farmacéutico, instituciones universitarias, asociaciones médicas.
- UPA! está vinculada con los centros de investigación en Duchenne y los científicos más importantes y reconocidos en el mundo.
POR UNA VIDA SIN DUCHENNE





