¿Quiénes Somos?
Somos los Papás, Familiares y Amigos de Diego, un pequeñito precioso de 2 años de edad diagnosticado con Distrofia Muscular Duchenne. El fue diagnosticado a los 16 meses - en Abril del 2006. Como a muchos de ustedes, nos mueve el Amor y la Esperanza de poder ofrecerle a Diego y a todos los niños y jóvenes con DMD un mejor presente y futuro. Estamos interesados en crear una red de colaboración en Latinoamérica que permita que las asociaciones existentes en nuestra región se unan con objetivos similares para hacer cambios más relevantes y rápidos así como para tener programas más sólidos para recaudar fondos significativamente mayores que ayuden a la investigación y tratamiento. Creemos firmemente que la Distrofia Muscular Duchenne es curable, simplemente el tratamiento no ha sido encontrado aún por lo que nos interesa fomentar activamente investigación en colaboración con el trabajo realizado ya en otros países y organizaciones.
Nuestro interés es convocar en un futúro cercano a las Asociaciones en Latinoamérica para desarrollar programas en conjunto que ayuden a la causa. Adicionalmente, a través de esta página, es nuestro interés ayudar a la comunidad proveyendo información relevante que mejore la calidad de vida de las familias afectadas por DMD, como son, Noticias actualizadas de avances en las investigaciones existentes, laboratorios de genética, temas de educación y muchos otros. El contenido de esta página es el resultado de información que a nosotros nos ha tomado horas de trabajo recopilar, sumarizar y traducir y que con amor la compartimos con todos ustedes. Queremos también ayudar a través de esta página a educar a las familias de niños y jóvenes con DMD, maestros, profesores y Doctores con el fin de que sean aliados en el tratamiento óptimo y en su caso preventivamente promuevan diagnósticos mas oportunos.
Hoy existen algunos medios de flujo de información y a través de nuestro Blog queremos abordar temas mas específicos que nos permitan ahondar en temas relevantes y del interés de la comunidad. Agradecemos cualquier recomendación, ideas y ayuda para mejorar la calidad de esta página.
Finalmente, agradecemos a Pat Furlong, Fundadora y Presidenta de Parent Project Muscular Distrophy, a Elizabeth Vroom, Chairman de "United Parent Project Muscular Distrophy" y a Ricardo Rojas por inspirarnos y por su apertura para poder publicar en esta página cualquier información generada por ellos, a todos los que nos han ayudado a hacer de esta página una realidad, y más que a nadie a la Dra. Guadalupe Franco, la abuela de Diego, por su apoyo incesante, por su amor profundo y sus horas, horas y horas continuas investigando en el tema de DMD, volviéndose una experta en el tema, sumarizando información que nosotros nunca hubiéramos tenido tiempo de accesar, que me motivaron a compartir esta valiosa información con ustedes y que sin ella esta página tampoco existiría. Cariñosamente Leslie Guzmán