Nuestros Programas y Avances
En UPA! abordamos la problemática que encierra la distrofia muscular Duchenne de manera integral, desde todas las perspectivas y, con esa base hemos diseñado los programas con el fin de dar atención a los pacientes en todas las etapas que encierra el Ciclo Duchenne/Becker.
Para llegar al diagnóstico de un niño con distrofia muscular Duchenne se inicia en su mayoría, cuando alguna persona cercana al niño observa un patrón “anormal” en el desarrollo motriz que puede detectarse desde los primeros meses de vida y con más frecuencia alrededor de los 3 a 5 años de edad. La familia acude a su médico o centro de salud y ahí debería iniciar el proceso natural: con los signos generar la sospecha de Duchenne, canalizar y orientar al paciente adecuadamente para obtener el diagnóstico clínico, la inscripción en el Registro - base de datos -, realizar el la confirmación del diagnóstico y pruebas genéticas de la mutación, análisis de las portadoras en riesgo seguido de la atención médica, indicaciones del tratamiento, cuidados y consejo genético, bajo los lineamientos y recomendaciones mundiales que brinden las mejores opciones, en Centros y Clínicas de Excelencia como elementos del primer gran ciclo.
